Лечить орфанные заболевания нужно за счёт федерального бюджетаЭту проблему СРЗП поднимает на протяжении нескольких лет. С 2017 года мы предлагаем перенести обязательства по высокозатратному лечению орфанных заболеваний с регионального на федеральный уровень, – прокомментировал ситуацию Сергей Миронов. – По некоторым редким заболеваниям такие решения приняты, тем самым частично наши предложения реализованы. Но многие пациенты с орфанными заболеваниями по-прежнему делятся на две неравноправные категории. Одни получают лечение за счет федеральных средств, в том числе через фонд "Круг добра". Других лекарствами должны обеспечивать регионы. Во втором случае здоровье и жизнь людей фактически зависят от места жительства, от финансовых возможностей и ответственности региональных властей. Такая зависимость недопустима!
18 апреля 2024